Mijn kind is doof

Eerste informatie aan ouders van dove baby's

Matthijs, L., Loots, G., Mouvet, K., Van Herreweghe, M., Hardonk, S., Van Hove, G., Van Puyvelde, M., Leigh, G. (2012). First information parents receive after UNHS detection of their baby’s hearing loss. Journal of Deaf Studies and Deaf Education, 17, p. 387-401

 

Reeds sinds 1998 wordt doofheid in Vlaanderen zeer vroeg ontdekt dankzij de Algo-test van Kind en Gezin. Dit biedt veel mogelijkheden voor de ontwikkeling van dove kinderen, aangezien ze al vanaf de eerste levensmaanden begeleid kunnen worden. Een eerste en zeer belangrijke stap hierin is het juist en volledig informeren van ouders, aangezien dit de basis vormt voor hun verdere beeldvorming en keuzes.

 

Deze eerste informatieverstrekking moet bijgevolg aan een aantal ethische aspecten voldoen, zodat ouders goed geïnformeerd en in alle vrijheid persoonlijke keuzes kunnen maken met betrekking tot het opvoedingstraject dat ze met hun kind willen doorlopen. Vanzelfsprekend maken zij keuzes op basis van persoonlijke ervaringen en overtuigingen, maar geldt dit niet eveneens voor de hulpverleners die ouders neutraal en volledig moeten informeren over alles wat met doofheid te maken heeft? Dit artikel onderzocht aan de hand van interviews met hulpverleners uit 11 van de grootste referentiecentra in Vlaanderen, welke informatie aan ouders wordt gegeven en of dit vanuit bepaalde overtuigingen gebeurt.

 

Rond doofheid wordt algemeen aangenomen dat er twee discoursen zijn die doofheid elk vanuit een heel andere invalshoek bekijken. De medische visie ziet doofheid als een beperking en wil het gehoor zo goed mogelijk herstellen om gesproken taal zo toegankelijk mogelijk te maken, de cultureel-linguïstische visie ziet doven als behorend tot een culturele minderheidsgroep met een eigen taal en benadrukt de visuele sterktes veel eerder dan de auditieve beperkingen. Ouders moeten evenwaardig geïnformeerd worden over beide visies. Na twee aparte analyses van de interviews werd duidelijk dat de informatieverstrekking zeer sterk verschilt van centrum tot centrum wat betreft volledigheid en neutraliteit. Bovendien bleek bij verschillende centra het ‘officiële discours’ (vermeld op bijv. hun website) niet altijd in overeenstemming met de resultaten van de analyse.

 

Uiteindelijk bleek geen enkel centrum informatie te bieden dat echt vertrekt vanuit een cultureel-linguïstisch discours op doofheid, en/of gebarentaal evenwaardig naast Nederlands plaatst. Sommige centra vermeldden echter wel elementen uit dit discours, wat mogelijk duidt op pogingen om beide discoursen, het medische en het cultureel-linguïstische, te integreren tot een en-en verhaal. Dit en-en verhaal is echter nog lang geen feit in Vlaanderen. Daarom wordt een aanpassing van de opleidingen gesuggereerd, zodat personen die later in het werkveld deze eerste informatie aan ouders zullen verstrekken zelf voldoende op de hoogte zijn van het cultureel-linguïstische discours, bewust gemaakt worden van hun persoonlijke overtuigingen en de invloed hiervan, getraind worden in het brengen van moeilijke of uitdagende boodschappen en beter op de hoogte zijn van veranderingsprocessen waar ouders doorgaan.

Download samenvattingEerste informatie aan ouders van dove baby's
Download artikelFirst information parents receive after UNHS detection of their baby’s hearing loss

Contacteer ons